Etusivu

Tervetuloa 22q11 Finland ry:n kotisivuille!


Tuntematon oireyhtymä on yksi Suomen yleisimpiä

22q11.2-deleetio -oireyhtymä on maailman yleisin oireyhtymä, jossa kromosomista puuttuu pala.

22q11.2 -deleetio on Suomessa Downin sydrooman jälkeen yleisin oireyhtymä. Se on kuitenkin vielä erittäin tuntematon. Moni 22q11.2-deleetio -oireyhtymää sairastava on vailla diagnoosia, vaikka sen eri ilmenemiä on mahdollisesti hoidettu.

Suomesta puuttuu osaamiskeskus, jonne kertyisi tietotaito oireyhtymän hoitokokemuksista.


Syntyvyys 

Oireyhtymän syntyvyys on kansainvälisen tutkimustiedon mukaan noin 1/2000. Keskimääräisten tilastojen mukaan arvioiden ja verraten Suomen syntyvyyteen vuonna 2018 22q11.2 -vauvoja syntyisi noin 25 vuodessa. Mikäli kaikki lievemmätkin tapaukset osattaisiin diagnostisoida jo vauvana, luku olisi todennäköisesti mittavasti suurempi.


22q11 Finland -yhdistys

22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä näkyvyyttä ja tietoisuutta oireyhtymästä sekä toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä toimintafoorumina.


Kansainvälisyys

22q11 Finland ry kuuluu 22q11 Euroopan allianssiin, joka toimii Euroopan alueen maakohtaisten yhdistysten kattojärjestönä. Allianssilla on kattavat ammattilaisverkostot ja maailmanlaajuiset yhteydet oireyhtymän hoitamiseksi. Myös Suomen yhdistys on omakohtaisesti verkostoitunut Euroopan ulkopuolisiinkin osaamiskeskuksiin.

22q11 Finland ry edistää kansainvälisen ammattilaistiedon verkostoitumista ja vakiintumista Suomen järjestelmään.


--------------------------------------------------------

22q11 Finland ry:n sääntömääräinen vuosikokous

Aika: ke 13.2.2019 klo 18.30
Paikka: Helsingin keskustakirjasto Oodi (Töölönlahdenkatu 4, 00100 Hki)/ Ryhmätila 1, 2. krs

Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset vuosikokousasiat, valitaan yhdistykselle uusi puheenjohtaja eroavan puheenjohtajan tilalle ja valitaan hallituksen jäsenet sekä käsitellään sääntömuutosehdotukset koskien siirtymistä kahden vuosikokouksen rytmiin.

Myös verkko-osallistuminen pyritään järjestämään. 
Verkkoyhteyden kautta osallistuvien etukäteisilmoittautumiset: info(at)22q11finland.fi 

Tervetuloa!
22q11 Finland ryn:n hallitus


------------------------------------------------------------

Paikka Elämässä - osat 1 ja 2

Paikka Elämässä on Marja-Liisa Vaaran kirjoittama selviytymistarina lapsesta, jolla havaittiin 4-vuotiaana Catch22 (huom. nyk. nimitys 22q11.2-deleetio-oireyhtymä). 

Kirjojen tiedustelut ja tilaukset yhdistyksen hallituksen kautta suoraan Marja-Liisa Vaaralle: info(at)22q11finland.fi välityksellä.



---------------------------------------------------------

LAHJOITA HYVÄÄN TARKOITUKSEEN!

Yhdistyksemme kaipaa osallisuuttasi ja tukeasi. Sinä voit lahjoittaa toimintaamme varoja tai voit osallistua varainkeruuseen tiedottamalla asiasta omien väyliesi kautta!


Vuosien varrella 22q11 Finland ry:n toimintaa ovat olleet tukemassa lahjoituksellaan seuraavat yritykset ja tahot:


Paino-Tarkat Oy

Arsedel Oy

Lomakoti Mäntyrinne ry

Nivala Seppo

Nurmisen Esko maalaamo Oy

Rakennus Kankainen Oy

Ripatti Rakennusliike Oy



22q11 Finland ry kiittää lämpimästi lahjoittajia!

 


 

 
 
Etusivu22q11 Finland ryOireyhtymästäOta yhteyttäLinkkejäAjankohtaista